世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。 世界希少・難治性 ...
大阪明星学園明星中学校・高等学校(大阪市)は2018年度から、希少・難治性疾患の認知度向上や患者の支援に取り組む課外活動「RDD明星」を続けている。高校では初の「RDD(RareDisease Day:世界希少・難治性疾患の日)」を ...
「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day:以下RDD)」をご存じだろうか? 2008年にスウェーデンから始まったRDDは、より良い診断や治療によって希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指すイベントだ。2010年2月から日本でも活動が始まっており ...
かかる人が少なく、治療が難しい疾患をめぐり、患者や支える人らが語り合う催し「RDD(世界希少・難治性疾患の日)石川2023」が9日、金沢市である。国内外で開かれるイベントの一環。「いろんな立場からRDDを語ろう!!」と題して思いを伝え合い、共に ...
脳卒中当事者であり、左半身麻痺の症状を持つ松川力也が運営する、障がい当事者の人生の選択を手助けするための一般社団法人tsunagari(ツナガリ)は、Rare Disease Day(レアディジーズデイ、以下RDD) に合わせ希少・難治性疾患当事者の日常を伝える ...
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